Prairie Messenger
Janvier 2000
Mark Miller, C.Ss.R., Ph.D.

Une question éthique récurrente à tous les niveaux des soins de santé – hôpitaux, maisons de soins infirmiers, soins à domicile – est la question de savoir quelle liberté accorder à un patient qui souhaite s’engager dans des activités « dangereuses ». Cela peut sembler une question ésotérique, car la plupart d’entre nous pouvons difficilement imaginer des activités dangereuses que nous pourrions entreprendre dans le cadre de nos activités quotidiennes. Cependant, les personnes sans déficience physique ou mentale envisagent rarement les « dangers » qui guettent la personne âgée oublieuse ou la personne fragile qui tremble soudainement sur ses pieds.

Lorsqu’un patient/client est pris en charge par d’autres (famille ou professionnels de la santé), il y a une responsabilité envers cette personne, ce qui crée un problème éthique permanent quant à « permettre » à la personne soignée de faire certaines activités.

Voici un exemple simple. M. Doe est rentré de l’hôpital après un accident vasculaire cérébral qui a affecté sa capacité à parler et à marcher. Il peut se déplacer avec de l’aide, mais il aime sortir et fumer une cigarette. Oubliez s’il doit fumer ou non. La question qui se pose à ceux qui s’occupent de lui est : « Que se passe-t-il s’il tombe ? » Le problème éthique est que les soignants n’ont pas le temps de l’accompagner chaque fois qu’il souhaite sortir, alors il choisit d’y aller seul. Mais s’il tombe, il risque de se retrouver dans un état bien pire.

On retrouve des versions de cette question partout. « Maman devrait être attachée dans son fauteuil roulant à la maison de retraite parce qu’elle risque de tomber et de se casser la hanche, et alors où serions-nous ? » Ceux qui sont sous dialyse rénale parce que leurs reins ne fonctionnent plus tombent parfois en panne et mangent toutes ces choses qu’ils ne sont pas censés manger. Les soignants ont alors la lourde tâche de ramener le corps malmené à une harmonie raisonnable sous dialyse. Que dire de l’homme qui a eu une crise cardiaque mais qui insiste pour faire de l’exercice – à un rythme que sa famille trouve trop exigeant et donc trop dangereux ?

En bref, les personnes soignées par d’autres ont-elles le droit de prendre des risques ?

Il y a trois niveaux de réponse à cette question. Plus important encore, ces patients ou clients n'ont pas le droit de mettre les autres en danger. Ainsi, le fumeur qui est sous oxygène et qui essaie de fumer en cachette alors que l'oxygène est présent met en danger sa propre vie ainsi que celle de tous les autres dans la maison. De même, une personne atteinte d'un trouble neurologique dû à un accident vasculaire cérébral, à la maladie d'Alzheimer ou à une lésion cérébrale n'a pas le droit d'essayer de conduire une voiture et de mettre ainsi en danger la vie d'autrui. Dans de nombreux cas, les soignants ont la responsabilité envers le reste de la société de veiller à ce que le comportement du patient ne menace pas la vie ou le bien-être d'autrui.

Deuxièmement, lorsque les risques encourus par un patient/client sont des risques personnels, on peut invoquer la notion de proportionnalité sur le plan éthique. Les risques doivent être évalués en fonction des avantages recherchés par le patient. Ainsi, un fumeur tire un plaisir considérable (ou satisfait un besoin addictif) du tabagisme et peut très bien choisir de risquer une pneumonie ou une chute pour fumer dehors. Souvent, à mesure que les personnes âgées deviennent de plus en plus fragiles et faibles, les activités qu’elles aiment faire deviennent une épreuve pour le temps ou la capacité des soignants à les aider. Pensez au plaisir de « sortir » par une belle journée, lorsque personne dans la maison de retraite n’a le temps d’accompagner un patient. Ou aux décisions que de nombreuses familles doivent prendre pour restreindre ou maîtriser leurs parents âgés qui risquent de s’éloigner et de se perdre.

Ces risques doivent toujours être évalués par les soignants, en espérant respecter réellement, mais pas absolu, les souhaits du patient. Les soignants ne peuvent pas restreindre les patients par crainte d’un procès en cas de problème. Ils ne peuvent pas non plus étouffer les patients parce qu’ils n’ont pas le temps de s’adapter à leurs choix. Bien entendu, les soignants ne peuvent pas être partout et faire tout, mais ils peuvent raisonner avec les patients et leur demander de sortir en toute liberté, si le moment est propice. Ils peuvent aussi discuter avec les membres de la famille de l’importance de laisser une personne âgée oublieuse errer sur des jambes quelque peu tremblantes, au risque de tomber et de se casser la hanche, car l’alternative est une forme de contention que le patient, même atteint de démence, déteste manifestement. C’est le troisième niveau de la question du risque : la négociation.

En bref, les souhaits du patient doivent être écoutés et respectés autant que possible. Et je dirais qu’il faut accepter certains risques lorsque les récompenses, aussi minimes soient-elles pour une personne extérieure, apportent un peu plus de joie de vivre. Imaginez un instant que vous laissez votre fils ou votre fille adolescent faire du ski. Vous savez qu’il pourrait se casser une jambe, ou pire. Pourtant, vous veillez à ce qu’il dispose d’un équipement sûr, d’une bonne formation, d’un sermon moral sur la nécessité de ne pas être imprudent et d’une prière pour qu’il se comporte de manière mature et prudente. Les enfants sortent alors et profitent de la vie. Pourquoi sommes-nous si réticents à accepter que nos aînés et nos personnes âgées fragiles prennent des risques similaires ?

Il faut remarquer que la responsabilité des soignants envers les aînés consiste en grande partie à écouter respectueusement leurs désirs et à être disposés à négocier les conditions, le calendrier, les diverses formes d'assistance ou d'assurance de sécurité et les limites. Je ne parle pas ici de céder à l'obstination du patient obstiné, ni de prendre le parti du soignant qui est trop occupé et qui doit en fin de compte répondre de la sécurité du client. Dans des limites raisonnables, de nombreux risques peuvent être minimisés ou simplement acceptés afin que le patient/client puisse vivre un peu plus pleinement.

Il faut aussi remarquer que les institutions sont très conscientes de ces négociations. Une unité fermée à clé pour les malades d’Alzheimer dans une maison de retraite est un excellent compromis pour permettre aux patients d’errer plus ou moins librement (au risque de tomber), mais en suivant les compulsions intérieures de leur maladie. J’espère que les familles liront également cet article et apprendront à laisser à leurs proches la possibilité de prendre des risques. Je vois souvent des membres de la famille – qui laissent les soins quotidiens au personnel soignant – tellement préoccupés par la « sécurité » que le patient est injustement limité, au grand dam du personnel. La surprotection des membres de la famille peut prolonger la vie physique d’une personne âgée, mais souvent au prix d’une restriction de sa volonté de vivre. Si les membres de la famille ne sont pas à l’aise avec ce qu’ils perçoivent comme des risques excessifs, ils devraient alors s’asseoir avec les soignants (et, bien sûr, avec le patient, si possible) et négocier les risques et la sécurité.

Trop de gens ont peur de vieillir, non seulement à cause de la fragilité liée à l'âge, mais aussi parce qu'ils craignent d'être encerclés par des proches et des soignants bien intentionnés qui oublient que même si les choix des personnes âgées sont plus limités, ils restent les leurs.

Et les choix, qui découlent de nos personnalités uniques, sont l'une des choses qui nous permettent de rester humains.