Prairie Messenger
Octobre 2002
Mark Miller, C.Ss.R., Ph.D.

En septembre 2002, certains membres du Joint Bioethics Centre de l’Université de Toronto ont publié un ensemble de lignes directrices éthiques pour le contrôle adéquat de la douleur chez les patients en phase terminale. La réaction du public (dans les médias) a été très intéressante, car les médias, me semble-t-il, se sont concentrés sur des questions controversées. De nombreux médecins en soins palliatifs interrogés dans tout le pays au sujet de ces lignes directrices ont répondu qu’elles n’étaient pas nouvelles, que les bons soins aux mourants pratiquaient déjà ce type de soins et que les lignes directrices étaient bienvenues pour faire passer le message sur les bons soins aux mourants au grand public ainsi qu’au reste du système de santé.
Les médias peuvent être motivés par la controverse, qui fait l’actualité, mais il existe de véritables controverses ou luttes parmi les praticiens des soins palliatifs concernant les bons soins aux mourants. L’exposition médiatique n’a fait que mettre en lumière certaines de ces controverses.
La première était l’affirmation selon laquelle de nombreux Canadiens mourants ne bénéficient pas d’un contrôle adéquat de la douleur. Des études ont montré que c'est le cas au Canada. Et les premiers à le reconnaître sont les professionnels des soins palliatifs. Le principal problème semble être que les soins palliatifs ne sont pas suffisamment connus ou compris dans tout le pays et que de nombreux médecins eux-mêmes ne font pas appel à des services palliatifs pour obtenir l'aide nécessaire aux soins de leurs patients. Certains patients ou leurs familles ne veulent pas parler de la mort ou de la fin de vie. Certains médecins ne veulent pas eux-mêmes aborder la question, du moins jusqu'à ce que la fin finale soit si évidente que la préparation et les soins appropriés arrivent trop tard.

Il en résulte parfois une détérioration de l'état du patient, associée à l'espoir tacite que le patient s'améliorera. La mort peut alors survenir par surprise. Ou, tout aussi problématique, le patient ou la famille se rend compte soudainement que le patient est en train de mourir et remet en question l'honnêteté du personnel au sujet de son état. Ce dernier cas constitue une rupture de confiance particulièrement tragique envers le personnel médical, car lorsque les soins palliatifs sont évoqués, le patient ou la famille sont doublement prudents quant à ce qu'ils entendent et quant aux options de traitement appropriées. Dans de tels cas, malheureusement, le patient ne bénéficie souvent pas d'un contrôle adéquat de la douleur jusqu'à ce que la relation de confiance soit rétablie. Ou bien, la durée des soins est terriblement courte par rapport à ce qui aurait pu être fait pour aider ce patient à vivre pendant sa mort.

Idéalement, les soins palliatifs devraient être considérés comme une option dans la plupart des maladies graves. Ils peuvent ne pas être nécessaires du tout si le patient se rétablit. Même si la famille/le patient n’est pas préparé à affronter la réalité de la mort, un contrôle approprié de la douleur peut être discuté et mis en œuvre dans le cadre du plan de soins adapté à ce patient. De plus, l’équipe de soins palliatifs aura été avertie et mise en alerte que ses services pourraient être nécessaires à une date ultérieure. Cette approche a l’avantage de donner au patient et à sa famille le temps de s’habituer à la réalité qu’aucun remède ne sera trouvé et que la mort en sera l’issue. Lorsqu’ils seront prêts – et qu’ils auront leur propre processus pour faire face à cette réalité – ils auront alors de meilleures chances de se préparer et de faire face à la mort d’un être cher.

Si l’ensemble de notre système de santé reconnaissait la réalité des mourants – et il y a des problèmes tant pour le personnel que pour les patients et leurs familles avec le déni, le besoin d’espoir, la possibilité qu’un autre médicament ou traitement puisse fonctionner – alors les mourants recevraient les soins appropriés. Les unités de soins palliatifs dans les hôpitaux, les salles de soins palliatifs dans les établissements de soins de longue durée, les hospices et le personnel de soins palliatifs à domicile sont disponibles, même s’ils manquent parfois de personnel ou de financement. Ces médecins, infirmières, travailleurs sociaux, bénévoles, guides spirituels et conseillers dévoués, tous ceux que j’ai rencontrés, sont toujours prêts à faire le maximum pour s’assurer que les mourants puissent vivre pleinement pendant leur mort. Personne ne sera abandonné. Le contrôle de la douleur et la gestion des symptômes seront traités avec des compétences professionnelles et une compassion personnelle.

Personne ne doit mourir dans des douleurs incontrôlables et sans espoir au Canada.
La deuxième question controversée soulevée par les lignes directrices mentionnées ci-dessus était l’affirmation selon laquelle il ne devrait pas y avoir de limite supérieure à la quantité d’analgésiques opioïdes ou d’autres médicaments antidouleur. Certains journalistes ont immédiatement évoqué le spectre d’une éventuelle surdose de patients mourants, ce qui les euthanasierait de fait.
En réalité, les soins palliatifs ne sont ni sous-traités, ce qui provoque des douleurs incontrôlables et des symptômes incontrôlables, ni surtraités, ce qui peut entraîner soit une « torture » lorsqu’aucun traitement n’est possible, soit une euthanasie si elle est trop agressive. Administrer les médicaments antidouleur appropriés pour contrôler la douleur est un art très délicat. Les médecins en soins palliatifs, en raison de leur expérience, savent, tout d’abord, qu’il existe une large gamme de médicaments antidouleur efficaces. Différents médicaments antidouleurs fonctionneront dans différentes circonstances ; l’expérience d’un médecin, ainsi que celle des infirmières et des autres membres de l’équipe, permet d’adapter le médicament approprié à un patient dans des circonstances appropriées et parfois changeantes.
Deuxièmement, ces médecins reconnaissent également que chaque médicament a des effets secondaires. La morphine, par exemple, peut provoquer une constipation grave et doit donc être prise en association avec des laxatifs. Ou, chez les personnes âgées, la morphine peut provoquer des hallucinations ou une terrible anxiété. D'autres médicaments, comme la méthadone, seront alors utilisés en fonction de ce qui s'avère le mieux pour chaque patient.
Troisièmement, les médecins en soins palliatifs apprennent rapidement quel dosage d'un analgésique particulier est approprié. Parfois, un médecin doit faire des essais pour trouver le bon dosage. Une fois le dosage approprié trouvé, une attention régulière est portée à l'efficacité continue du médicament à ce niveau. Le corps du patient s'adapte généralement à la morphine de telle sorte qu'une plus grande quantité de morphine peut être nécessaire pour faire le même effet. Les infirmières et autres soignants auront généralement pour instruction d'administrer ce que l'on appelle un médicament de percée (comme un « complément ») si un patient présente des douleurs avant sa dose habituelle (généralement toutes les 4 heures). Plusieurs percées signifient généralement que la tolérance du corps augmente et qu'il faut donc prescrire davantage de morphine aux heures habituelles.

Par exemple, dans le cas de ma propre mère, alors qu’elle était en train de mourir d’un cancer des os, l’équipe de soins palliatifs lui avait d’abord administré 1,5 milligramme de morphine toutes les quatre heures. Au cours des trois mois de soins, la dose a été progressivement augmentée jusqu’à 13 milligrammes (une augmentation de 866 %, si vous aimez les statistiques !). Cela équivaut à 78 milligrammes de morphine par jour. Cependant, quelque part dans mes lectures sur la bioéthique, je me souviens que le personnel du Sloan Kettering Memorial Hospital de New York avait un jour eu un patient qui recevait 35 000 milligrammes de morphine par jour – et qui était toujours alerte, conscient et sans douleur !

Je dois également ajouter que les soins palliatifs utilisent également une perfusion continue et régulière d’analgésiques, lorsque cela est approprié, à l’aide d’un « patch » sur la peau ou d’une « pompe à douleur » que le patient contrôle souvent. La variété des analgésiques et des approches pour contrôler la douleur a énormément progressé au cours des 30 dernières années.

Au cours de toutes mes années privilégiées d’assistance aux soins palliatifs et de discussions avec le personnel, je n’ai jamais entendu parler d’inquiétudes concernant l’administration d’une dose excessive de médicaments (à moins qu’une erreur ne soit commise). La tâche de ces médecins et infirmières attentionnés est de contrôler la douleur. Comme me l’a dit un médecin en soins palliatifs : « Bien sûr, si je voulais tuer un patient, je sais comment administrer une surdose. Mais c’est une surdose. » Il faut une certaine confiance dans le personnel (accompagnée d’une bonne gestion des soins et d’autres systèmes de contrôle), ce qui est le cas lorsque nous réalisons que leur objectif est de prendre soin des mourants.

Il existe une troisième controverse appelée « sédation terminale », mais une réflexion sur ce sujet devra attendre la prochaine chronique.

La sédation terminale : est-ce éthique ?
Dans ma dernière chronique, j'ai évoqué certaines des questions controversées qui se posent au sujet des soins palliatifs aux mourants. La première est que de nombreux Canadiens meurent dans la douleur, précisément parce que les soins palliatifs ne sont pas encore suffisamment connus. La deuxième est liée aux lignes directrices proposées par les membres du Joint Bioethics Centre de l'Université de Toronto sur le contrôle de la douleur, qui suggèrent qu'il ne devrait pas y avoir de limite supérieure à la quantité d'analgésiques utilisée pour soigner les mourants - une idée qui n'est pas si controversée une fois que les modèles d'efficacité des analgésiques sont bien compris.
La question la plus controversée en matière de soins palliatifs, et qui a fait surface dans les médias, est peut-être celle de la « sédation terminale ». En apparence, la sédation terminale consiste à utiliser des médicaments pour endormir un patient mourant ou le plonger dans le coma, avec une forte probabilité que le décès survienne pendant que le patient est sous sédation. Il faut formuler cette description avec beaucoup de soin. La sédation terminale ne signifie pas que le patient sera mis dans le coma ou qu'il devra prendre de fortes doses de médicaments pour mettre fin à sa vie. Il s'agit plutôt d'une réponse thérapeutique à un problème médical autrement incontrôlable.

Des exemples peuvent fournir la meilleure façon de comprendre cette option thérapeutique. Supposons qu'un patient soit allergique à un certain nombre d'analgésiques courants, comme la morphine et les médicaments apparentés. Les analgésiques alternatifs s'avèrent tout simplement moins efficaces pour contrôler la douleur, ce qui est d'ailleurs extrêmement rare. L'un des objectifs clés d'un médecin en soins palliatifs est de s'assurer que les mourants ne ressentent pas autant de douleur que possible et qu'ils soient aidés à gérer d'autres symptômes débilitants. Cependant, les soins médicaux normaux ne fonctionnent tout simplement pas. Que doit faire un médecin en soins palliatifs ?

Un exemple plus courant est celui des soins prodigués aux personnes dont les poumons sont presque totalement non fonctionnels. Cela peut se produire dans le cas d'un cancer du poumon en phase terminale, d'un emphysème ou d'un certain nombre d'autres maladies qui rendent la respiration extrêmement difficile. Le patient n'ose pas faire d'efforts de peur de ne plus pouvoir respirer. Un patient m'a dit que c'était comme se noyer : on n'a tout simplement pas assez d'oxygène. La panique s'installe souvent, ce qui aggrave la situation, et il faut alors prendre des mesures drastiques pour préserver la vie du patient et surmonter la crise respiratoire.

Il existe aujourd'hui des médicaments et des traitements qui aident ceux dont la capacité pulmonaire est défaillante. Parfois, cependant, la capacité pulmonaire est si faible que le processus de mort commence à ressembler à une terrible agonie. Je me souviens d'un médecin, par exemple, qui décrivait une épouse/mère souffrant d'emphysème si grave qu'elle ne pouvait pas s'asseoir dans son lit. Même parler à sa famille était épuisant. Cette pauvre femme et toute sa famille étaient très effrayées et profondément agitées.

Le médecin a tout essayé, mais rien de plus n'a pu l'aider. Il a suggéré à la femme et à sa famille que la sédation pourrait être le moyen d'éviter la peur et l'agitation, en l'avertissant qu'elle pourrait mourir sous sédation ou, probablement, mourir sous sédation. Dans ce dernier cas, elle ne serait pas attentive à sa famille lorsque la fin viendrait.

De longues discussions ont suivi jusqu'à ce que la femme et tous les membres de sa famille soient d'accord. Elle a fait ses adieux à chaque membre de la famille, puis, après une dernière vérification par le médecin de sa compréhension et de son accord, le médecin lui a administré la sédation, incertain lui-même, comme il l'a dit à la famille, si leur mère allait mourir ou non. Voici une approximation des propres mots du médecin concernant la sédation : « La mère est tombée dans un sommeil profond et très paisible. Nous lui avons administré la sédation en fin d'après-midi. Je suis venu la voir plusieurs fois au cours des heures suivantes et elle a dormi tranquillement. Ce que j’ai remarqué, cependant, c’est que les membres de la famille, qui avaient été si agités et bouleversés par la compassion pour leur mère, se détendaient eux-mêmes lentement et entraient dans un état de paix. Je leur ai dit de m’appeler pendant la nuit si elle mourait. Il n’y a pas eu d’appel et le lendemain matin, je suis allé dans la chambre et les membres de la famille étaient complètement en paix, très reconnaissants que leur mère ne souffre pas. Ils avaient passé une bonne nuit de conversation, de souvenirs, de soutien mutuel et d’amour. Ce matin-là, leur mère est morte paisiblement – ​​presque comme si elle avait attendu que sa famille atteigne la même paix. »
La technologie médicale et les médicaments peuvent souvent faire des choses étonnantes, mais il y a toujours des limites. L’engagement à prendre soin, me semble-t-il, permet les « miracles ».

Alors, quelle est la controverse ? Eh bien, évidemment, la sédation terminale pourrait être un bon moyen d’endormir les gens pour de bon (ce qui pourrait être l’euthanasie) ou elle pourrait être considérée comme un moyen d’éviter le processus de mort. En d’autres termes, pourquoi un patient terrifié à l’idée de mourir ne demanderait-il pas simplement une sédation terminale au cours de laquelle il ou elle finirait par mourir ?

Le problème de cette mauvaise utilisation de la sédation, selon moi, réside dans le nom de sédation « terminale ». Elle ressemble à un outil supplémentaire dans l’arsenal du traitement médical, à utiliser comme n’importe quel autre outil. C’est pourquoi, dans les cercles de soins palliatifs, vous entendrez rarement l’expression « sédation terminale ». Au contraire, la nécessité de recourir à la sédation dans les rares cas où il s’agit d’une mesure de dernier recours, presque désespérée, pour contrôler la douleur ou les symptômes signifie qu’on parle désormais de « sédation appropriée ». On pourrait contester cette affirmation, mais je dirais catégoriquement que la sédation n’est appropriée que dans les rares cas où les symptômes ne peuvent être gérés correctement. Elle garantit au patient qu’il ne sera pas abandonné à la douleur, à la peur, au désespoir et à la panique lorsque toutes les options de traitement auront été épuisées. Elle fait partie de la promesse globale des soins palliatifs : dans la mesure de nos capacités, nous ne vous laisserons pas mourir dans des circonstances désespérées.

Certains pourraient se demander pourquoi la personne terrifiée par la mort ne devrait pas avoir le droit de choisir cette option. J’ai deux réponses à cette question et je ne suis pas sûr qu’elles satisferaient ceux qui, comme Woody Allen, pourraient dire : « Je n’ai pas peur de la mort ; je ne veux simplement pas être là quand elle se produit. »

La première réponse est de dire que les soins palliatifs consistent à développer des outils de traitement adaptés aux soins du patient. Aucun médecin spécialisé en soins palliatifs ne prescrira, par exemple, un analgésique si le patient ne souffre pas. La sédation prive le patient de conscience et donc de participation active à la vie. Elle reste une option ultime car de nombreuses autres options sont disponibles pour contrôler la douleur physique et les symptômes, ce qui permet au patient de vivre et d’interagir avec les autres autant que possible. Une sédation appropriée ne devient donc pas simplement une question de choix du patient mais une option pour des circonstances appropriées.

Alors, pourquoi la « terreur de la mort » ne serait-elle pas une circonstance appropriée ? Cela mérite une réponse plus longue que celle que je vais donner, mais c’est ma deuxième réponse, la plus importante. Notre société et beaucoup de nos concitoyens vivent dans le déni de la mort. La mort et le fait de mourir sont considérés comme des maux à éviter autant que possible. Cela conduit, à mon avis, à demander au système médical de les aider à vivre leur déni, soit par l'euthanasie, soit par la sédation du patient jusqu'à ce qu'il perde conscience. Je pense que nous devons souligner le rôle de vivre pendant la mort, face à de telles attitudes. Les gens prétendent qu'ils ne veulent pas mourir dans des souffrances incontrôlables ou sans aucune dignité. J'ai déjà fait valoir que le premier cas ne se produira pas si les soins palliatifs sont de bonne qualité. Et quelqu'un doit-il m'expliquer comment des situations indignes (comme la faiblesse physique, des selles incontrôlées, etc.) rendent un être humain indigne lorsqu'il est soigné avec le plus doux amour et la plus grande compassion ? Si une personne ne veut pas être soignée, c'est son problème. Changer notre système de soins parce que quelqu'un veut une sortie rapide est, à mon avis, extrêmement dangereux pour les mourants. Les personnes conscientes, les personnes qui ont encore la possibilité de vivre, même en mourant, peuvent encore faire beaucoup de choses humaines, comme dire à leur famille qu’ils les aiment, leur pardonner ou sourire à une infirmière. Beaucoup, beaucoup de belles choses arrivent aux patients, à leur famille et à leurs proches (et au personnel !) lorsqu’un patient est en train de mourir. Cela se produit au milieu de la perte, du chagrin et du deuil, mais le déni de ces choses ne nous rend ni les mourants ni nous-mêmes plus humains.

Ce n’est peut-être pas une réponse très convaincante à ceux qui disent simplement : « Je le veux. » Néanmoins, je maintiendrai mon point de vue en raison de tout ce que les mourants m’ont appris, à savoir que prendre soin et non tuer, voire même le pseudo-tuer par la sédation, est la seule façon appropriée de respecter la dignité des êtres humains. Une sédation appropriée devient alors une méthode d’assistance aux soins des mourants.